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被“冰雪”一點(diǎn)點(diǎn)“吞噬”的人,究竟是怎么回事?

欄目:呼吸科普 發(fā)布時(shí)間:2022-05-20

有這樣一群人,一直在和“冰凍”作斗爭。從患病的那一刻起,他們的身體被“冰雪”一點(diǎn)點(diǎn)的“吞噬”,直至最后一刻。他們被稱為“漸凍人”。其中2014年網(wǎng)絡(luò)上風(fēng)靡的“冰桶挑戰(zhàn)”,就是為了讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病,同時(shí)也達(dá)到募款幫助治療的目的。


身患漸凍癥的英國物理學(xué)家、宇宙學(xué)家、數(shù)學(xué)家史蒂芬·霍金

“人民英雄”國家榮譽(yù)稱號獲得者、

身患漸凍癥的武漢金銀潭醫(yī)院院長張定宇

什么是漸凍癥?                     

漸凍癥是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的一種,醫(yī)學(xué)上稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥(Amyotrophic lateral sclerosis,ALS),是一種罕見病,會導(dǎo)致腦和脊髓中的某些特定神經(jīng)細(xì)胞逐漸死亡。這些神經(jīng)細(xì)胞被稱為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元,它們能控制肌肉,使身體做出各種動(dòng)作。因運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元逐漸受到損害,會導(dǎo)致患者肌肉無力、萎縮、肢體僵硬,患者會感覺好像被逐漸“凍住”一樣,故稱其為漸凍癥。


漸凍癥的預(yù)期壽命取決于2個(gè)因素:呼吸肌和吞咽肌。呼吸肌無力會導(dǎo)致呼吸衰竭;而吞咽肌惡化會導(dǎo)致營養(yǎng)不良和脫水。絕大多數(shù)漸凍癥病人,均因呼吸衰竭,而不得以進(jìn)行氣切,靠呼吸機(jī)維持生命,因此加強(qiáng)呼吸肌訓(xùn)練是漸凍癥病人與病魔抗?fàn)幍闹匾侄沃?。在患者患病早期?/span>除了適量的肢體運(yùn)動(dòng)外,還要注意呼吸肌的鍛煉,延緩呼吸肌的衰退,提高生活質(zhì)量。

漸凍癥患者的漸凍過程是什么樣的?

“漸凍人”的漸凍過程分為五個(gè)階段,越早發(fā)現(xiàn)防控的幾率就越大,因此每個(gè)人養(yǎng)成定期體檢、關(guān)注健康的習(xí)慣和意識非常重要。


癥狀開始期:罹病初期,可能手無法握筷,或走路會無緣無故跌倒;有的由聲音沙啞開始,無任何明顯癥狀。此時(shí)需由神經(jīng)科醫(yī)師作肌電圖、神經(jīng)傳導(dǎo)速度、核磁共振等必要檢查,以確定診斷。


工作困難期:已明顯肢體無力,甚至萎縮,生活尚能自理,但在職場上則已出現(xiàn)障礙。此時(shí)需要適度休息,以免病情加重。并由康復(fù)科醫(yī)師評估,提供必要復(fù)健,且由社工師協(xié)助心理調(diào)適及社會資源。


生活困難期:病程進(jìn)入中期,手或腳,或手腳同時(shí)已有嚴(yán)重障礙,生活無法自理,可能也無法行走、穿衣、拿筷,且口齒不清。


吞咽困難期:進(jìn)入中末期,四肢幾乎完全無力,說話嚴(yán)重障礙,進(jìn)食時(shí)容易嗆到,有些需管灌喂食,否則易導(dǎo)致吸入性肺炎。


呼吸困難期:呼吸肌已受影響,呼吸困難,患者可能臥床,需使用呼吸器,有些患者會住進(jìn)呼吸治療中心或選擇居家照護(hù),有些則接受安寧療護(hù)。

為什么漸凍癥患者需要進(jìn)行呼吸訓(xùn)練?

漸凍癥的預(yù)期壽命取決于2個(gè)因素:呼吸肌和吞咽肌。呼吸肌無力會導(dǎo)致呼吸衰竭;而吞咽肌惡化會導(dǎo)致營養(yǎng)不良和脫水。絕大多數(shù)漸凍癥病人,均因呼吸衰竭,而不得以進(jìn)行氣切,靠呼吸機(jī)維持生命,因此加強(qiáng)呼吸肌訓(xùn)練是漸凍癥病人與病魔抗?fàn)幍闹匾侄沃?。在患者患病早期,除了適量的肢體運(yùn)動(dòng)外,還要注意呼吸肌的鍛煉,延緩呼吸肌的衰退,提高生活質(zhì)量。


       

     

另外也要注意氣道管理,必要時(shí)進(jìn)行氣道廓清,保持氣管通暢,減少感染,延長生存期。這是由于漸凍癥不僅會喪失呼吸功能,還會失去咳嗽的能力,這些咳不出的痰液和分泌物堵在氣道內(nèi),會阻塞呼吸。有些患者不注意氣道管理,一次感冒、肺炎造成痰堵,就需要住院治療。時(shí)刻注重排痰,做好氣道管理,可以有效改善呼吸道健康情況,維持肺功能正常。


   

居家可采取哪些呼吸訓(xùn)練方式?

1. 腹式呼吸法

當(dāng)患者仰臥在床上時(shí),護(hù)理人員需要將雙手放在患者的上腹部,并讓患者用鼻子吸氣,同時(shí)用力鼓起腹部,接著讓患者用鼻子呼氣并收縮腹部。護(hù)理人員需要在患者結(jié)束呼氣時(shí)輕輕地按壓患者的上腹部,協(xié)助其收縮腹部,促進(jìn)膈肌上抬。ALS患者每天要做3-4次腹式呼吸訓(xùn)練,并且每次訓(xùn)練的持續(xù)時(shí)間要達(dá)到5分鐘。


2. 憋氣鍛煉法

患者或站著或躺著,什么時(shí)候都方便,比如:看電視時(shí)、讀書時(shí)、睡覺前,深深地吸氣,屏住呼吸,盡可能地保持到所能承受的最長時(shí)間,然后緩緩的將氣呼出。重復(fù)憋氣30次,每天1~2次,長期會有比較明顯的效果。


3. 抗阻式呼吸訓(xùn)練

據(jù)文獻(xiàn)及研究表明,漸進(jìn)阻荷吸氣肌訓(xùn)練能有效增強(qiáng)膈肌肌力及耐力,是最有效的訓(xùn)練模式。在呼吸訓(xùn)練中,初始閾值壓力 30%MIP~50%MIP對于呼吸肌的改善更顯著。


賽客S2呼吸訓(xùn)練器是一款兼具呼吸功能檢測以及吸氣訓(xùn)練的儀器,具備不同強(qiáng)度的阻抗訓(xùn)練,分為手動(dòng)模式和自動(dòng)模式。使用正確的訓(xùn)練方式堅(jiān)持吸氣訓(xùn)練, 可增加最大吸氣肌壓和峰值咳嗽流量,能有效顯著改善肺肌肉功能,提高神經(jīng)肌肉無力患者的力量和耐力。


   


手動(dòng)模式:通過手動(dòng)調(diào)節(jié)訓(xùn)練阻抗值,進(jìn)行訓(xùn)練。建議在醫(yī)生指導(dǎo)后選擇手動(dòng)模式的訓(xùn)練難度,設(shè)置較低的阻抗值開始訓(xùn)練,待訓(xùn)練一段時(shí)間呼吸耐力得到提升后再逐步加大阻抗。


     


自動(dòng)模式:分為1~5星。初次使用時(shí),可選用1星進(jìn)行訓(xùn)練,后期可根據(jù)身體狀況,將難度級別逐步提升。建議一般在堅(jiān)持訓(xùn)練一周以上,才進(jìn)行難度級別調(diào)整


     

以上訓(xùn)練應(yīng)根據(jù)自身實(shí)際情況適度調(diào)節(jié),鍛煉時(shí)或鍛煉后如出現(xiàn)疲勞、乏力、頭暈等,應(yīng)該及時(shí)就診??漆t(yī)生。



部分圖文來源于網(wǎng)絡(luò)

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 參考文獻(xiàn):

[1]Respiratory training improved ventilatory function and respiratory muscle strength in patients with multiple sclerosis and lateral amyotrophic sclerosis: systematic review and meta-analysis.Physiotherapy. 2016 Sep;102(3):221-8. 

[2]Inspiratory muscle training in neuromuscular patients: Assessing the benefits of a novel protocol.J Back Musculoskelet Rehabil. 2021;34(4):537-543.